О Вилли и его семье
Как автор книг Бирта Мюллер работает уже 15 лет. В 2007 году у нее родился сын с синдромом Дауна, а на два года позже его сестра Оливия с «синдромом нормальности», говорит сама мама. С тех пор Бирта Мюллер пишет и иллюстрирует намного меньше, посвящая время семье.
Случай Вилли достаточно тяжелый. Сейчас мальчику десять лет, он пока не умеет говорить, еще не научился проситься в туалет и неизвестно, будет ли когда-нибудь читать и писать. Когда Вилли родился, он не мог дышать, не мог сам сосать молоко, у него была тяжелая форма эпилепсии. Возможно, по этим причинам он не так развит, как другие дети с синдромом Дауна в этом возрасте.
Бирта Мюллер говорит:«Когда я работаю с детьми, я подчеркиваю, что синдром Дауна — это не болезнь. Когда он был совсем маленький, тогда он был тяжело болен. Я не могу сказать того, что со всеми терапиями мой ребенок может добиться многого, что он все умеет. Важно воспринимать ребенка таким, какой он есть. В своей книжке я хочу подчеркнуть, что не на планете Вилли чего-то не хватает, и не с Вилли что-то не так, а у нас, возможно, чего-то нет, что ему нужно. Он не хуже, он просто другой», — говорит Бирта Мюллер.
Как признается Бирта, пережить самые сложные времена помогают юмор и улыбки: «Мы на самом деле очень счастливая семья. Когда в Германии беременным женщинам говорят, что ребенок будет с отклонениями в развитии, они думают, что на жизни можно ставить крест. Я на своих мероприятиях стараюсь показать, что жизнь становится счастливой, хоть иногда и граничит с безумием. Много любви и терпения нужно для ребенка, иногда это напрягает, но, сколько сил приходит обратно от наших детей. Как автор книги я считаю своей миссией»
Один из предрассудков, который еще не ушел в прошлое, это мнение, что у сестер и братьев детей с синдромом Дауна тоже есть какие-то проблемы со здоровьем. Это не так, подчеркивает Бирта.
По словам немецкой художницы и писательницы, самая важная терапия для ребенка заключается в том, чтобы делать то, что ему нравится, без насильственных методов.«Например, мы с Вилли смотрим книжки не для терапии, а чтобы ему было интересно и приятно. Я считаю, все, что ребенку доставляет удовольствие и счастье, в конце концов оказывается для него терапией. Наша задача как родителей – это любить ребенка, показать ему, что он хороший такой, какой есть. Возможно, это важнее, чем тренировать каждый день какой-то навык. Поэтому мы с Вилли пытаемся каждый день делать какие-то вещи, которые ему нравятся, например, контакт с животными, музыка».
Чтобы научить Вилли новому навыку, мама мальчика придумывает разные способы. Например, поет, пока Вилли чистит зубы, чтобы это ассоциировалось у ребенка с приятными моментами.«Я чувствовала себя ответственной за его общее развитие, я думала, что только от меня зависит, насколько он далеко продвинется. И упускала из виду, что мой ребенок чувствует себя не очень комфортно, что ему что-то не нравится. Я все время пыталась его чему-то научить, что-то требовала, не следила за тем, что он хочет, что не хочет. А это плохо для взаимоотношений мамы с ребенком. В какой-то момент я поняла, что мне надо перестать давить на своего ребенка. Нужно следовать своим чувствам, нужно ли это твоему ребенку? Я поняла: то, что напрягает меня, не может быть хорошо для моего ребенка. Ему категорически не нравится, когда дотрагиваются до лица, я стараюсь это уважать»
Поддерживающая коммуникация
Вилли не умеет говорить, однако он умеет общаться с родителями с помощью жестов. Вместе с мамой они разработали целую схему коммуникации.«Общение с помощью жестов далеко нас продвинуло. Он пробует со всей семьей так говорить. Вначале мы упражнялись на фотографиях. У Вилли первой формой общения была то, что он снял картинку с печеньем и отнес мне, чтобы показать, что хочет. Жесты помогают нам понимать Вилли, но с их помощью это не всегда удается. Но без жестов мы бы вообще не понимали, чего он хочет. Я не верю, что язык жестов затормаживает речевое развитие, есть много исследований, что это только помогает», —
Итак, «Планета Вилли» — это рассказ об особенностях, о здоровье, характере и увлечениях Вилли. Чтобы объяснить особенности ребенка маленьким читателям, Мюллер придумала образ Вилли-инопланетянина.
«Вилли — мальчик с другой планеты. Когда мама носила его в животе, она и не догадывалась, что там — маленький инопланетянин. А когда Вилли родился, никто глазам своим не поверил. Мама и папа сперва даже заплакали, ведь им хотелось обычного ребенка. Вилли не умел очень многого из того, что умеет любой младенец… Но очень скоро его родители поняли: Вилли совсем не обязательно что-то уметь — они любят его просто так! Это было замечательное чувство, такого они никогда еще не испытывали», — так начинается книга.
Ребенок, который прочитает эту книгу, уже не бросит обидное слово в адрес того, кто чем-то отличается: имеет синдром Дауна или ДЦП, просто носит очки или заикается, слишком полный или худой. А взрослый не поспешит увести своего сына или дочку с площадки, на которую привели ребенка с особенностями.
«Планета Вилли» стала знаковой книгой. Это первое изданное на русском языке детское произведение о ребенке с синдромом Дауна. Его появление может стать лакмусовой бумажкой готовности родителей к подобной литературе. Особенно выделяет книгу ее формат: это книжка-картинка, рассчитанная на совсем маленьких читателей. Еще лучше – на чтение взрослыми вслух. Безусловно, личная история семьи мальчика с синдромом Дауна будет полезной для взрослых, профессионально связанных с особенными детьми, и для родителей, воспитывающих детей с особенностями развития, но все-таки в первую очередь она адресована самым обычным детям, которые считанные разы – а, может, и вообще никогда – не сталкивались с этой стороной реальности, но которые, как говорится в предисловии, «уже не бросят обидное слово в того, кто чем-то отличается».
Бирта как автор, а главное – мама, делится самым важным своим открытием, способным повлиять не только на наше восприятие людей с особенностями, но и на отношение к здоровым детям. Это наглядный и трогательный пример безусловной родительской любви: «Очень скоро его родители поняли: Вилли совсем не обязательно что-то уметь — они любят его просто так!» Никакое неприятное для взрослых поведение детей не может заставить родителей забыть свою бескрайнюю любовь «просто так».
В чем-то любой ребенок для любого взрослого становится инопланетянином. Дети порой делают такие непонятные и неудобные для нас вещи. А тут благодаря Вилли мы знакомимся с целой бережно задокументированной энциклопедией всего, что может сделать ребенок, совершенно не вписывающийся в общепринятую норму, ребенок, который для привычного нам мира оказывается прямо-таки инопланетянином.
В книге четырнадцать небольших историй, каждая посвящена одной особенности Вилли. Мы узнаем много подробностей: что почувствовали родители Вилли, когда узнали про инопланетное происхождение своего ребенка, и как они боялись, что он улетит обратно на свою планету; как он полюбил свою сестру и каких земных животных он может любить без риска для себя; как родные научились общаться с Вилли и почему ему сложно общаться с другими людьми, и многое другое. Истории очень тонко балансируют на позитивной ноте, грусти разрешено лишь мимоходом пролететь на заднем плане в описаниях самых сложных моментов жизни Вилли. Все остальное пространство текста пронизано чутким уважением и поддерживающим внимание к особенностям главного героя. Наивные, добрые и правдивые миниатюрные рассказы читаются с чувством близости и приязни к Вилли и его маме.
Бирте Мюллер удается одновременно быть и объективной, и субъективной. Она описывает только свой собственный опыт, но за ним угадывается что-то универсальное, через что проходят все семьи с «другими» детьми. И одно можно сказать с уверенностью: взрослые и дети будут совершенно разными глазами и ушами читать эту книгу. Накопленный жизненный опыт делает встречу с этой сложной темой для взрослых достаточно болезненным. Прикасаться к чужой боли всегда непросто.
Дети услышат совсем другую историю: жизнеутверждающую, в чем-то даже веселую и ребячливую, близкую им. Вилли называют инопланетянином, но во многих моментах его не отличить от обычного земного ребенка. Кто из земных детей не любит от души пошуметь и устроить родителям барабанный концерт? Кто не пытался сбежать от мамы в парке или торговом центре? Кто не умеет талантливо упрямиться и оказываться в семи неудачных местах одновременно?
И все же различия есть, и существенные, но они принимаются к сведению как дополнительные черты Вилли. Я не возьмусь предугадывать, как дети могут принять историю маленького инопланетянина. Здесь очень многое зависит от возраста, жизненного опыта, семейных традиций и готовности сопереживать. Можно быть уверенным в одном: ребенок не воспримет книгу как описание жизненной драмы. Она есть и останется рассказанной историей, историей про мальчика Вилли с другой планеты. Но, если у ребенка будет потребность обсудить детали сюжета, опережающие его опыт или понимание, рядом стоит оказаться взрослому, готовому спокойно и честно отвечать на сложные вопросы. Легкость слога и доступность рассказов помогают ребенку понять происходящее с Вилли, а на вопросы про несовершенство нашего мира будьте готовы отвечать самостоятельно.
Не только текст снижает порог вхождения в сюжет. В иллюстрациях тоже припрятаны важные ключи к пониманию книги. Рисунки наивные, условные, все действующие лица, а не только Вилли, напоминают инопланетян. Отрицательные эмоции передаются очень бережно и дозированно, с расчетом на юный возраст читателя: то появляется скупая слеза, то опускаются уголки маминого рта. Положительные эмоции хлещут через край (чаще всего у главного героя), тут в ход идут и широчайшие улыбки, и выраженные позы восторга и воодушевления Вилли. Такие иллюстрации можно долго рассматривать. Во-первых, контрастные и насыщенные рисунки с множеством деталей потребуют некоторого усилия от ребенка-зрителя. Во-вторых, Бирта Мюллер в один рисунок помещает сразу несколько типичных для Вилли ситуаций, каждый фрагмент – маленькая история в истории. Это добавляет Вили динамичности и здорово увлекает читателей.
Художественная манера, конечно, выделяет книгу, делает ее запоминающейся. А знакомство с текстом обернется тем, что ни взрослый, ни ребенок не оторвутся от книги, пока не изучат досконально всё, чем жители нашей планеты отличаются от обитателей планеты Вилли. Хотя появление книги можно причислить к важным социальным проектам, мне хочется особенно подчеркнуть, что это прежде всего искренняя детская история. Ее цель не привлечь общественное внимание к проблемам детей с синдромом Дауна (хотя такое внимание она все равно неминуемо привлекает), а откровенно и оптимистично рассказать детям о жизни одного хорошего, но непохожего на окружающих мальчика. Рассказ Бирты Мюллер может помочь детям через дружбу с книжным Вилли научиться быть внимательными и дружелюбными к тем, кто чем-то отличается от привычной нормы.